Fibromyalgie und mein Schmerz Gepäck
Warum habe ich dieses Buch geschrieben?
Es hat mehrere Gründe. Einer davon liegt in der häufigen Reaktion meiner Mitmenschen auf meine Erklärung, dass Ich Fibromyalgie habe. Von sehr vielen Menschen höre ich dann: "Fibro...was?"
Fibromyalgie ist als Erkrankung in der breiten Bevölkerung eher unbekannt im Gegensatz zu anderen chronischen Erkrankungen wie Diabetes, Multiple Sklerose oder Rheuma. Und das obwohl weltweit 2-6% der Bevölkerung erkrankt sind.
Auch Ärzte tun sich mitunter schwer mit diesem Krankheitsbild und zweifeln schon mal die gestellte Diagnose an. Dies führte dazu, dass ich der Fibromyalgie ein Gesicht und eine Stimme geben wollte und jede Gelegenheit nutzte darüber zu sprechen. Mein Buch kann nun gerne weitergereicht werden an Freunde, Angehörige oder Kollegen und vermitteln was hinter dem Begriff Fibromyalgie-Syndrom steckt und wie der Alltag mit dieser, teils schweren, chronischen Erkrankung aussieht.
Um die Frage weiter zu beantworten muss ich etwas ausholen:
Seit meiner Jugend lebe ich mit Schmerzen und vielen anderen Symptomen. Man nennt die Fibromyalgie nicht umsonst das Chamäleon unter den Erkrankungen (bis zu 120 verschiedene Symptome werden gelistet und können den ganzen Körper betreffen). Anfangs kamen die Schmerzen und gingen wieder, sie beschränkten sich auf den oberen Rücken und führten zu einer orthopädischen Diagnose mit belastender Korsettbehandlung. Mit sechzehn Jahren wurde ich in die erste Reha meines Lebens geschickt, eine orthopädische Reha für Kinder und Jugendliche.
Je älter ich wurde kamen immer neue Symptome und Erkrankungen hinzu. Häufig saß ich in Wartezimmern bei Ärzten oder hatte Termine bei Physiotherapeuten. Die Schmerzen kamen häufiger und blieben länger. Ich schob es auf den Stress während des Abiturs, der anspruchsvollen Ausbildung, den Anforderungen des Selbstständigwerdens usw. Gefühlt sah ich meine Ärzte und Therapeuten häufiger als meine Freunde.
Aber ich hatte immer noch schmerzfreie Zeiten! Das änderte sich schleichend nach der Geburt meiner Tochter. Zuerst wurde ich mit einer Autoimmunerkrankung diagnostiziert, was ein Schock war, denn ich hatte nun den Stempel "unheilbar krank".
Sie können sich vorstellen wie zunehmende Erschöpfung und wiederkehrender Schmerz nun einsortiert wurden: Der Stress als junge Mutter mit Schlafmangel sei Schuld, dann der Stress als berufstätige junge Mutter im Schichtdienst, das geht anderen doch auch so. Also habe ich die Zähne zusammen gebissen und weiter gemacht, weiter funktioniert, als Hebamme, Mutter und Ehefrau. Doppelbelastung halt.
Der Schmerz war immer öfter zu Gast. Ich erkrankte in einer Zeit die ich gerne "die Steinzeit der Schmerzmedizin" nenne, denn es gab kaum informierte Hausärzte zum Thema chronischer Schmerz und auch Fachärzte, die sich dem Schmerz widmeten waren noch rar. Ich fiel durch die Maschen des Gesundheitsnetzes und ohne Diagnose erhält der Patient auch keine Behandlung. Schnelle Informationsaneignung über "Doktor Google" war noch weit entfernt. Ich war lost, ohne Diagnose kann man auch seinem Umfeld nicht verständlich machen was mit einem los ist. Warum man oft so müde und erschöpft ist, weniger schafft als andere. Ich fühlte mich nicht nur hilflos, sondern auch unfähig meine Probleme in den Griff zu bekommen. Mein Vertrauen in den eigenen Körper schrumpfte und mein Selbstwert über die Jahre auch. Denn das System signalisierte mir immer wieder: Es wird gut, wenn du dich nur mehr anstrengst!
Gender Pain Gap
Fibromyalgie Schmerzen werden oft unzureichend behandelt
Heute wissen wir, dass Frauen ganz allgemein schlechter und später diagnostiziert werden als Männer. Die forschende Medizin ist am männlichen Körper orientiert. Man glaubt Frauen seltener ihre Schmerzen und schätzt sie weniger ernst ein. Auch die Versorgung bei Schmerzen läuft für Frauen deutlich schlechter. "Das ist halt so", hören gebärfähige Frauen vor der Menopause häufig und erhalten nur unzureichende Behandlung.
Das habe ich selbst erlebt. Ich wurde nicht ernst genommen, weggeschickt mit der Aussage "Sie haben Nichts". "Ihre Werte sind in Ordnung" führte regelmäßig zum Kleinreden meiner Symptome. Das war beim Rheumatologen das Gleiche wie beim Hausarzt und dem Orthopäden.
Schlimm, führte es doch dazu, dass ich anfing zu zweifeln und mich ernsthaft fragte, ob ich mir meine Symptome doch nur einbilde? Ob es an mir liegt, dass es mir nicht besser geht. Muss ich doch mehr Sport, Entspannungsübungen und Selbstmanagement zur Optimierung betreiben, wie es alle sagen? "Sie haben nichts!" ist eine krasse Aussage von Ärzten, wenn man selbst verzweifelt nach Hilfe und Lösungen sucht. Medical Gasligthing nennt man das, weiß ich heute.
Ein langer Weg
Ich habe nachgerechnet: Von meinen pubertären Rückenschmerzen bis zur Diagnose Fibromyalgie sind stolze sechsunddreißig Jahre vergangen! Die deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin hat aufgrund ihres Schmerzregisters ermittelt, dass im Durchschnitt sechzehn Jahre bis zur gestellten Diagnose Fibromyalgie ins Land gehen!
Das war der zweite Grund für mein Buch. Ich hätte selbst gerne ein Büchlein gelesen, das mich an die Hand nimmt und mir aufzeigt, dass ich mir Nichts einbilde, dass der Schmerz echt ist. Welches mir Mut macht, dass es auch wieder besser werden kann und ich dazu selbst etwas tun kann, dass Selbstwirksamkeit zurück kommt. Ein Buch, welches mir aufzeigt: "Du bist nicht schuld!"
Wunscherfüllung
Der dritte Grund zaubert mir immer wieder ein Schmunzeln ins Gesicht. Als junge Frau träumte ich davon irgendwann ein Buch zu schreiben. Über was? Keine Ahnung, aber eines zu schreiben war ein großer Traum von mir.
Was hat Instagram damit zu tun?
Irgendwann nahm mein Instagram Account fahrt auf und meine dort veröffentlichten Texte kamen in der Community gut an. Ich schien einen Nerv getroffen zu haben, denn Fibromyalgie Erkrankte fühlten sich gesehen und abgeholt mit dem was ich über das Thema und unseren Alltag mit unsichtbaren Symptomen schrieb.
Da war es also das Thema für mein eigenes Buch: Ein Buch über das Thema leben mit Fibromyalgie. Kein weiterer medizinischer Ratgeber, wie es sie zuhauf gibt, sondern ein Buch für Betroffene von einer Betroffenen geschrieben. Zu dem Zeitpunkt hatte ich mein Leben einmal auf den Kopf gestellt und Routinen und Maßnahmen gefunden, die mir meinen Alltag tatsächlich erleichterten und mir Stück für Stück Lebensqualität zurück brachten. Darüber wollte ich berichten.
Schmerz-Gepäck ist kein Ratgeber, der Dir sagt was Du zu tun hast, oder welches Programm deine Schmerzen fixen wird, sondern mein Buch ermuntert Dich Deinen eigenen Weg zu gehen. Überhaupt erst mal für dich loszulaufen und ganz individuell das dir Helfende zu finden. So individuell wie unsere Symptome sind, ist auch das was dann jeder Person hilft. Jetzt bin ich am Ende des Textes doch in das "norddeutsche Du" verfallen, welches mir einfach liegt.
So hat viele Jahre nach dem Abitur hatte mein Deutsch Leistungskurs nun doch etwas Gutes gehabt, denn das Schreiben ist für mich zum Hobby geworden.
Hingegen bin ich nicht grammatikfest, falls sich ein Fehler eingeschlichen hat dürfen Sie ihn gerne behalten. Ich übe mich hin und wieder im unperfekt sein, da ich mein ganzes Leben als Perfektionistin unterwegs war und diese Eigenschaft neben einigen anderen Symptome und Schmerz befeuern kann, aber dazu später mehr.